Синяки - данные, которых мы не видим

Одни только клинические записи едва ли отражают влияние болезни ребенка на семью. Так мы использовали музыку и искусство, чтобы понять и передать недостающую информацию.

Джорджия Лупи и Каки Кинг - Синяки: данные, которых мы не видим

В начале августа 2017 года моя подруга и соратница Каки - известный музыкант, композитор и гитарист - разбудила ее почти трехлетнюю дочь Купера в их доме в Бруклине и увидела, что у нее во рту кровь. Она сдержанно попросила ее высунуть язык, и на ней было очаг размером в десять центов.

«Сердцебиение, паника изнутри, я спокойно собрала ее и пошла прямо к ее педиатру, который отправил нас прямо в отделение скорой помощи. После анализа крови ей поставили диагноз «Идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура», или ITP, аутоиммунное заболевание, при котором ее тело атакует ее тромбоциты, важнейшую часть процесса свертывания крови. Она получала спонтанные ушибы и разрыв кровеносных сосудов, называемых петехиями, по всему телу. Следующие недели были ужасным потоком переливаний тромбоцитов, курсов стероидов, анализов крови и ужасного ужаса, когда мы наблюдали, как уровень ее тромбоцитов растет и падает », - сообщает Каки.
Спонтанные синяки от ITP, возникшие во время пребывания Купера в больнице

Когда я узнал о том, что переживает она и ее семья, я захотел найти способ поддержать или хотя бы прояснить и понять, что происходит в их жизни.

Я дизайнер визуализации данных и художник.
Благодаря своим исследованиям и практике я использую данные в качестве инструмента для лучшего понимания человеческой природы, а визуализацию данных - в качестве выразительного средства для рассказа о том, что я открываю.

Мои последние работы для Музея современного искусства, посвященные конкретным сайтам, рассказывающие о том, как мода влияет на нашу жизнь с помощью собранных вручную данных.

Я думал, что благодаря моей работе я смогу помочь ей понять и передать ее эмоции: чувства, которые испытывает каждый из нас, когда мы справляемся с нашей собственной болезнью или с тем, что у нас есть любимый человек.

В этот момент мы с Каки некоторое время сотрудничали. Мы начали работать вместе год назад, когда гуру дизайна Джон Маэда записал нас на необычный проект: создание фирменного стиля для ограниченного выпуска Hennessy V.S.O.P. Privilége - празднование 200-летия престижного коньяка, в котором мы смешали наш разнообразный набор навыков для создания визуального воображения, созданного из музыки и визуализации данных.

Мы с Каки сразу влюбились в работу друг друга и решили продолжить совместное изучение.

Диалог между четырьмя руками - данные и музыкальные произведения - наше второе сотрудничество.

В начале 2017 года мы определили аудиторию из 2000 человек в Оперном театре в Кейптауне, как «увидеть» музыку через кропотливое разбор и представление того, что делает Каки, когда она играет на гитаре, когда играет, где и песня, и Визуальные были проинформированы о сборах личных данных из нашей жизни.

На этот раз, в этот конкретный момент жизни Каки, мы почувствовали необходимость углубиться. Мы использовали наше искусство в сочетании, чтобы вернуть себе некоторый контроль над этим пугающим эпизодом: осветить самые гуманные измерения того, что мы так холодно называем данными, и сделать катарсическую красоту из этого тревожного времени.

ITP - это очень зрительное заболевание, оно сопровождается визуальными симптомами аномально крупных синяков и петехий, и, как объясняет Каки: «Доктор попросил нас следить за ее кожей на предмет значительных изменений. Так как я работал с Джорджией, я научился собирать личные данные, поэтому я начал записывать то, что я видел на коже Купера, какие действия мы делали в тот день, какое лечение у нее было и что она читала, а также как я себя чувствовал Мой страх, стресс, моя надежда. Мои мысли и чувства.

Поэтому мы начали ежедневные наблюдения - сопоставляя клинические данные лабораторных тестов Купера с гораздо более мягкими данными из жизни Каки - чтобы направить стресс и беспокойство в подобие контроля посредством медитативного действия, которое могло бы помочь Каки и ее жене понять происходящее.

Мой рабочий лист как интерпретация сбора данных Каки

Эти уникальные 4 месяца их жизни, в конечном счете, стали музыкальной партитурой и визуализацией данных, но, вероятно, не совсем тот тип репрезентации, который обычно ожидают от клинических данных.

Джорджия Лупи и Каки Кинг - Синяки: данные, которых мы не видим / Data Artwork. Прокрутите вниз, чтобы испытать произведение искусства наряду с музыкой.

Когда я читал записи Каки, я был переполнен чувствами. Я спросил себя: может ли визуализация данных вызвать сочувствие и активировать нас также на эмоциональном уровне, а не только на когнитивном? Может ли взгляд на визуализацию данных заставить вас почувствовать себя частью истории человеческой жизни?

Чтобы начать это исследование, я структурировал временную шкалу, где каждый из белых элементов указывает на новый день. Дни сгруппированы по разделам: моменты между поступлениями Купера в больницу для проверки ее крови, дни, которые были более важными в опыте Каки и ее семьи.

Легенда - основная структура

Таким образом, в визуализации начинается новая группа дней, когда проводится лабораторный тест.
Подсчет тромбоцитов по результатам представлен красными точками в начале группы. (Нормальный диапазон содержания тромбоцитов в крови составляет 150–400. В начале этого периода времени вы можете прочитать цифры 1, 7, 30, числа, которые имеют сильное значение и которые связаны с глубокими чувствами.)

Слои - количество тромбоцитов

Затем я включил кожу Купера, как ежедневно наблюдала Каки, проверяя, как визуально вспомнить болезнь с интенсивностью и распространением различных типов кистей и материалов для рисования.

Интенсивность синяков на ее теле представлена ​​фиолетовыми и зелеными пятнами (чем крупнее, интенсивнее и красочнее, тем шире и резче синяки).

Количество петехий (небольших пурпурных пятен, вызванных кровотечением в кожу) каждый день визуализируется с помощью крошечных розовых точек (чем плотнее область, тем больше пятен на коже Купера). Когда Купер принимал стероиды, серые мазки были на вершине дня. Если у Купера были какие-то инциденты, которые вызывали ухудшение состояния ее кожи, добавляются штрихи цветными карандашами.

Каки много гастролирует, и она всегда чувствовала себя очень напряженно, находясь далеко от дома в этот конкретный период времени. На изображении черная точка добавляется к дню, когда Каки отсутствовала.

В эти темные месяцы были также положительные времена, которые я представлял через ярко-желтые пятна, которые поднимают настроение.

Наконец, Каки также отслеживала уровень своей надежды и страха в течение дня в масштабе от 1 до 10, который я визуализировал через эти плавающие линии, обрамляющие день.

Повсюду я вручную писал личные заметки Каки на каждый день, где мы выделяли самые определяющие слова.

Визуал - только половина художественного произведения: Каки написала песню, основанную на ее сборе данных, который сопровождает художественное произведение.

«В песне 120 тактов за 3/4, охватывающих 120 дней, когда я собирал данные. Есть элементы, о которых вы услышите, которые ссылаются на количество петехий на ее коже, мое изменяющееся настроение ... И главная часть гитары - это музыкальная карта синяков на ее коже, меняющихся, кровоточащих друг в друге ». - Каки

И здесь вы можете испытать полный кусок:

Полный ключ для интерпретации художественного произведения (высокое разрешение здесь)

Как вы, вероятно, видите, это ни в коем случае не научное представление данных. Тем не менее, мы считаем, что это рисует точную чувственную картину этого личного путешествия.

Есть так много способов взглянуть на патологию, и есть так много информации, которая жизненно важна для того, чтобы помочь целительному путешествию пациента и семьи, и которая может помочь в процессе принятия решений. Но иногда мы полностью забываем эти более мягкие, более интимные, даже нечеткие данные.

Данные никогда не только то, что мы видим на первый взгляд, они никогда не только хардкорные числа. Они всегда идут с часто пропускаемым набором более гибкой и нюансированной информации, которая, следовательно, требует, чтобы новые формы представлений были полностью отражены.

«Этот эпизод моей жизни был полным кошмаром. Я жил и дышал ITP, и количество тромбоцитов у Купера контролировало мою жизнь. Только благодаря сбору данных я смог успокоиться, увидеть параллели между ушибами Купера и уровнем своего стресса и перестать допускать, чтобы стресс и страх мешали быть здоровым человеком и хорошим родителем. Я был в состоянии оценить моменты радости и счастья, без тени страха и беспокойства. И теперь я могу вернуть себе некоторый контроль над этим эпизодом, сотрудничая в этой визуализации и озвучивании самых пугающих месяцев моей жизни ». - Каки

Мы не подразумеваем, что увиденное может привести к каким-либо научным прорывам, это не является предметом нашего исследования. Тем не менее, мы считаем, что радикальные эксперименты такого рода, художественные эксперименты такого рода, могут стать отправной точкой для пересмотра того, что мы в первую очередь определяем как данные.

В своем недавнем выступлении на TED я объяснил, что я называю ГУМАНИЗМ ДАННЫХ, - это моя попытка определить фокус моего исследования и понять, каким может быть мой личный вклад в эту область.

Data Humanism - Визуальный манифест, 2017.

Работая с Каки в этом путешествии, я даже ясно осознал, что - чтобы сделать данные, достоверно отражающие нашу человеческую природу, - нам нужно начать разрабатывать способы учета сочувствия, несовершенства и человеческих качеств в том, как мы собираем, обрабатываем, интерпретируем и отображаем их.

Мы видим будущее, в котором вместо того, чтобы использовать данные только для повышения эффективности, мы все будем использовать данные, чтобы стать более человечными.

Дополнительные примечания:

(1) Мы провели премьеру проекта в STIR Experience Lab в Сан-Франциско, вдохновляющей конференции, на которой присутствовала отобранная группа видящих руководителей здравоохранения, где Каки играл вживую перед аудиторией. В настоящее время мы ищем возможности для сотрудничества с медицинскими учреждениями, чтобы превратить этот исследовательский подход в реальные инновации для расширения возможностей пациентов и их семей при борьбе с заболеванием.

STIR - Лаборатория опыта - 25.01.2018STIR - Лаборатория опыта - 25.01.2018

(2) «И для тех из вас, кто интересуется, последнее чтение Купера было 59. Она достаточно долго находилась вне зоны низкой опасности, так что ее врач верит, что она полностью вырастет из этого состояния. Вот ее фотография с ее младшим братом ». - Каки

(3) П.С. ОГРОМНОЕ Спасибо Kaki King за то, что он мой друг и замечательный соавтор, за то, что вы были смелым исследователем и бесконечно креативным умом, и за то, что вы хотели поделиться со мной и вами всем этим очень личным путешествием.

(4) Еще одно большое спасибо Андреа Бакс Бассан за отличную работу над видео анимацией!

Спасибо Fast Company, Eye On Design и итальянскому Frizzi Frizzi за прекрасные статьи о нашем проекте!